Dagen som vi längtat efter kom

 Igår var vi på ätstörningsenheten och förhoppningsvis för sista gången. Så overkligt. Tänk att dagen vi längtat efter i över tre år kom. Så mycket vi gått igenom och varit med om. Något man inte önskar någon att vara med om. Den mardrömmen vi levt I. I måndags började jag jobba 50% igen och i augusti börjar dottern gymnasiet. Vårat liv har börjat igen. En vanlig vardag igen. Jag har träffat min kärlek och jag börjar tro på framtid igen. Denna paus från "livet" i tre år har startat igen. Och det känns overkligt men underbart. Så småningom kommer ekonomin gå ihop igen. Det är så mycket mer än sjukdomen man får kämpa med när man är förälder till ett sjukt barn. Fått lära mig mycket på denna resan. Tro på din magkänsla, när du verkligen behöver hjälp så är inte myndigheterna någon som hjälper dig. Har du inte en familj mm som kan hjälpa dig, både ekonomiskt och känslomässigt, då är du ensam. Krav och regler är det du får av myndigheterna. Olika svar och känslan av otillräcklighet. När dottern mådde som sämst och läkaren sa att hon var för sjuk för att vara kvar på avdelning men även för sjuk för att komma hem. Alternativet var hvbhem. Som tur var stöttade socialen mig och höll med om att det inte alls var ett alternativ. Vi klarade det som ingen trodde. Och om läkarna mfl hade lyssnat på att det var tvångstankar som var starkare än sjukdomstankarna och vi jobbat på rätt sätt, hade mycket varit så mycket enklare. Dottern hade då fått rätt hjälp och inte förvärrat allt. Stå på dig som förälder om något inte känns rätt.

Styrkekramar till er som fortfarande lever i mardrömmen. Ni är inte ensamma. Lyssna på oss som varit med om detta. Vi vet hur det är. Vad som förvärrat och vad som hjälpt. 

Återhämtning

För ett år sedan kämpade vi dag för dag, ibland timme för timme... I tre år har vi bott och levt i denna bubblan. Där maktlöshet, ångest och förtvivlan bytte av varandra. Även lättnad och lycka av små framsteg men oron fanns där hela tiden. Lämnade själva att fixa detta, men fullt av krav och regler. Läkaren säger att det är normalt att efter så många tuffa år så kommer tröttheten när det börjar lugna ner sig. När man börjar se en framtid igen. Känna känslan av en normal vardag. Kunna börja arbeta igen, och få en fungerande ekonomi. Vi är snart där.

För ett år sen visste vi inte om hon skulle klara av skolan, eller hon kunde vara hemma överhuvudtaget. Läkarna sa att hon var för sjuk för att vara kvar på avdelning men även för sjuk för att vara hemma. Men vi fixade det. Hon klarade skolan och var med på balen och även klassresan. Så stolt. Hon fixade verkligen detta. Mycket tack vare hennes pojkvän som stöttat och gett henne styrka. Han har gett henne chansen att få vara tonåring, inte bara levt i sjukdomen. Tonårsproblem är jobbiga, men ingenting mot det vi levt i över tre år. Men som sagt, det är nu min trötthet blivit mycket värre. Nu när jag kan slappna av. Bearbeta det vi varit med om. Men att ständigt vara trött är jobbigt, och när jag höll på att svimma några dagar i rad och hjärtklappningarna blev värre fick jag en remiss till läkare. Då upptäcktes att mina mandlar är så stora att de stoppar syret när jag sover. Kan även vara därför som jag är så trött. Så idag ska jag sövas ner och operera bort delar av mandlarna. Om jag är nervös, Ja!. Drömt om denna operationen i två nätter nu. Att bli sövd och kanske inte vakna, eller känna smärtan och inte kunna säga till....  Men om detta kan göra så jag får energi tillbaka och må bättre, så är det ju jättebra.

Nu har sonen också gått på sommarlov. Han har också kämpat i dessa tre åren och även han andas ut när det går bättre för hans syster. Och då får han utrymme att känna efter hur han mått. Och han mår inte bra. Vi har kontakt med bup och åker dit och pratar. Det finns en plan och han kommer att få hjälp. Men hans senaste månaderna i skolan har varit mycket frånvaro. Han vill Men kan inte. Så nu behöver jag min energi så jag kan stötta honom.

Även dotterns kille behöver stöttning, då han snart får en ny prövning om han ska få uppehållstillstånd eller ej. Han har bott med oss i över 6månader nu. Han är en I familjen. Så detta påverkar oss alla. Men vi hjälps åt.

Strax dags att åka till sjukhuset. 

Snart 3år

 Snart tre år

Den 11 maj 2021 fick dottern diagnosen Anorexia nervosa. Den dagen glömmer jag aldrig. Först lättnade för att hon fått en diagnos och vi skulle få hjälp, till paniken över att det kunde ta år innan hon blev bättre. Snart vabbat I tre år. Vilken resa vi gjort och fortfarande gör. En mardröm. En känsla av att man inte vill lägga sig på kvällen, även om man är helt slut, med känslan att jag orkar inte en dag till... Alla tider att passa, övervaka, avleda, måltidsschema, få henne att välja livet. Att som Ensamstående både se till så att alla "regler" följs och fixa vardagssysslor i hemmet, hålla koll på syskon och få ekonomin att gå ihop. Alla krav man har på sig. Att stå upp för sig själv och lita på sina egna känslor och erfarenheter, när de på avdelningen tycker annat. Att kämpa för att bli hörd. Motarbetad. Att man senare får höra och se själv att jag gjorde rätt när jag lyssnade på min magkänsla. Trodde på mig själv. Vägrade lämna ifrån mig dottern till hvb-hem då både läkaren och avdelningen sa att hon var för sjuk att vara kvar och för sjuk att flytta hem. Då hennes pappa valde att inte längre hjälpa till. Stolt över mig själv att jag stod på mig och att resultatet visade sig som ett bevis i fredags. I fredags klarade dotter uppskrivningen på Epakörkortet. Känslan när hon satte sig i bilen och körde iväg , Frihet. Från att vara inlåst på tvång till att köra iväg till friheten. Det är en skön känsla. Våran 3åriga vardag/liv som varit i en bubbla har spruckit. Låter oss leva igen. Även om rädslan sitter i. Nu ska vi bygga upp vårat liv igen. Våga ha drömmar. Tro på en framtid. Och äntligen har jag hittat en person som får mitt hjärta att slå ett extra slag. Våga tro på kärleken igen. Få leva igen. 

Vägen tillbaka

Känslan när det blir fler framsteg än bakslag är blandad av lycka och rädsla. Eftersom sjukdoms tankarna lätt kan ta över igen och jag kan inte skydda henne från samhället och socialamedia. Hennes måend är ju avgörande hur hon klarar dagen. Rädslan sitter starkt och jag är så rädd att vara med om detta igen. Att hamna i den bubblan. Nu ska vi anpassa oss till vanlig vardag igen. Hon får ta mer eget ansvar men under uppsikt. Det är lätt att falla tillbaka. Med all denna kroppshets mm i sociala media gör det inte lättare. Att komma tillbaka är inte lätt. Allt annat har fortsatt leva sina liv medans vi tagit en pause och levt i våran bubbla. Nu ska vi sakta börja leva "normalt " igen. Fler utmaningar och prövningar. Det låter nog lättare än det är. Man vågar inte lita helt på att det går åt rätt håll. Jag är rädd att jag inte orkar med ett bakslag igen. 3år räcker. Nu ska jag "bygga" upp mig själv igen och försöka se framåt. Min tanke är att efter sommaren när hon börjar gymnasiet ska jag börja jobba igen. Lite i taget så jag kommer in i det igen och orkar. Det är ju inte så att jag haft semester i tre år. Det har varit jobb hela dygn, hela dagar, veckor, månader och ja, år. Jag är trött. Psykiskt trött. Men jag vill ha ett liv igen. Som inte består av maktlöshet, rädsla, ångest och ekonomi som inte räcker till. Jag vill se mina barn må bra. Slippa alla dessa tider med måltider och passning. Få se henne som tonåring istället för sjukdomen. Vanliga bråk om städning mm istället för att kontrollera måltiderna. Nu är det ju både och. Både tonåring och jobba mot sjukdomen. Jag vill bara vara mamma igen, inte polis, läkare, psykolog mm. Det är en process i sig. Det är fortfarande en dag I taget men jag vågar mer och mer se ljuset i tunneln. 

Man ska aldrig sluta förvånas

 Inte nog med att det är tufft att vara förälder till ett barn med anorexia... och allt vad det innebär. Efter snart 3år av vabbning är orken inte på topp. Jag är jättetrött. Som Ensamstående är det ännu svårare att "samla" energi igen...  Idag ringde försäkringskassan, som fortfarande inte betalat ut mina pengar, eftersom det var stickkontroll... Nu berättade hon att jag inte har rätt till 100% ersättning  eftersom dottern går I skolan. Även om detta är en stund på förmiddagen, äter middag hemma och sedan kör jag tillbaka henne igen, för att sen hämta henne igen. Ca 4ggr fram och tillbaka varje dag. Och hon känner sig mer utanför nu så vissa dagar har hon inte velat gå...  Då tycker ändå försäkringskassan att jag ska jobba 25%. Kan ju jobba 1h där och 1h där mm. Jag känner bara... kaos förtvivlan och... varför lyssnar de inte...    Hade dotter varit "frisk" eller mått bättre....  Ja då vill jag ha tillbaka mitt liv, vill kunna jobba och få en ekonomi ... men nu är ju dottern inte frisk.. hon har fortfarande ölp och kollar vikt mm hos ätstörningsenheten.  Jag har ingen ork som det är nu. Är ständigt trött. Har fått tid till läkare, de ska se om jag får tillräckligt med syre när jag sover.  Sjukskriva mig kan jag ju inte, eftersom jag har ingen som tar över min roll som mamma ...  En mamma som trots alla år av kämpande, får ännu mindre pengar ...

Snart 1år i tvångsvård

Nu har det gått ca 1år sedan dottern blev tvångsinlagd. Ett år av mardrömmar, tårar och ångest. Att få vara med om detta som vi varit med om är fruktansvärt. Att behöva kämpa för att dottern ska välja livet. Att stå bredvid och se hur hennes ångest äter upp henne. Sjukdomen som vill att hon ska dö. Se dottern tvingas och släpas in av personal till avdelningen mm. All den smärta och maktlöshet. Men har lärt mig att tro på min magkänsla och att jag känner min dotter bäst. Att man inte kan lite på någon annan eftersom de ändrar sig säger olika saker. Ingen tar ansvar.

För ett år sedan var vi åter i helvetet. Nu börjar vi komma tillbaka till vardagen igen. Det börjar mer och mer påminna om ett "vanligt" liv. Men än är vi inte där. Sjukdomstankarna är starka och de blir starkare och starkare när dottern mår sämre. Många timmar i bilen, fram och tillbaka till skolan, ätstörningsenheten, psykolog, Avdelning 25 mm. Planering för matschemat och en dålig ekonomi. Svårt att få ihop det. Det är tufft. Trötthet och ångest. Så mycket krav och måsten. Psykologen sa att det är vanligt att när dottern visar mer framsteg så kommer trötthet och tankar på vad vi varit med om ifatt. Rädslan att börja om igen. Livrädd för det.

Så tacksam att jag haft och har mamma, Mikael, brorsan med familj, vänner och arbetskompisar runt mig. De har hjälp mig otroligt mycket. Att de visar att de finns. Och den hjälpen de ger mig. Ni vet vilka ni är och jag kan inte tacka er nog. Det är dem som gör att jag kämpar vidare fast jag känner att jag vill ge upp. När allt känns omöjligt och jag tappar hoppet. Det är ni som gjort att jag fortfarande finns kvar, att jag orkar.

När jag tänker efter så är det mycket som hänt. Även positiva saker. Framsteg. En tro har börjat växa. En tro på en vanlig vardag igen. Ett vanligt liv. Mycket är tackvare dotterns pojkvän som kommit in i vårt liv. Han ger dottern så mycket. Hon får vara tonåring och ha ett "normalt" liv. Någon att hitta på saker med och uppleva saker tillsammans med. Se att det är värt att välja livet. Men ändå se att man får kämpa för att nå målet. En pojkvän som levt och lever i rädsla för att bli hemskickad till ett land där tortyr och död väntar. En kamp för hans rättigheter mm. Vi kämpar fortfarande för att han ska få bo hos oss, eller inärheten. Hans kamp att bli lyssnad på och kämpar för att få gå I skolan här. De kämpar tillsammans. De mår dåligt på olika sätt, de blir starka tillsammans. Världen är inte rättvis. Det har vi fått lära oss de senaste månaderna. Även att fel personer jobbar på fel jobb. Men även att det finns många som vill och försöker hjälpa till.

Vi var på förvaltningsrätten förra veckan och Ölpt gick igenom. Så även om inte dottern blev glad för det, blev jag det. Vi får hjälp ifall det blir bakslag. Denna sjukdomen är farlig och det är lätt att sjukdomen tar över igen. En kamp varje dag. Varje måltid.

Den 11 maj 2021 fick dottern diagnosen Anorexia Nervosa.  Jag har vabbat sedan dess. Förutom nån vecka innan bakslaget och det blev tvångsinläggning istället. Värre än de andra gångerna.

Men det känns som om det finns mer positiva känslor nu som 2024 kan ge oss.

Vilket år

 Ett år till har snart gått. Förra året började bra men blev ett jättebakslag. Så mycket vi gått igenom detta året. Vilken mardröm det har varit. Och ibland är. Denna tröttheten. Så många tårar och förtvivlan. Sådan smärta att stå bredvid och vara maktlös. Rädsla oro och ilska. Ilska för att man inte får den hjälp man behöver. Ingen lyssnar. Du måste bara orka. Tror att man måste uppleva detta för att förstå.

När man börjar se framsteg blir man rädd. Rädd för bakslag. Får panik. Man märker tecken tidigt. Kommer på sig själv att hålla andan och lyssna när hon är på toaletten. Dagarna går ut på att avleda och laga mat, planera och duka fram. Köra fram och tillbaka till skola, ätstörningsenheten, Avdelning 25, ocd psykolog mm.

Svårt att veta när man ska jobba med tvångstankarna, ätstörningstankarna eller tonårstrotset.

Att vara förälder är inte lätt. Men att vara förälder till ett barn med ätstörning och veta när man ska göra si eller så... eller om man förvärrar tvångstankarna. Alla krav man har på sig. Det är verkligen en utmaning.

Men jag har lärt mig massa detta eller dessa åren. Att lita på mig själv. Jag känner henne bäst. Jag känner hela Hanna. Inte bara delar av henne. När de på ätstörningsenheten säger vad som är rätt och fel, pratar de bara om hennes ätstörning. Pratar ocd Psykologen om henne så är det om hennes tvångstankar och hur vi ska undvika och bearbeta dem. Läkarna går efter en mall, där inte många passar in. Olika läkare säger olika saker. Så jag har lärt mig att tro på min magkänsla.

Vilken resa vi gjort och gör fortfarande. Att bli frisk från ätstörnings tankarna tar visst lång tid. Men nu äntligen kan jag höra henne skratta igen. Hon ser att det finns ett liv utanför Avdelning 25s dörrar. Att hon får vara tonåring med vanliga tonårsproblem har hjälpt oss mycket.

Sedan har jag även fått lära mig att det går inte lita på någon. Myndigheter som inte tar ansvar mm. Hur samhället kan behandla någon så illa. Låta ett ensamkommande barn bo ensam I en lägenhet när barnet inte vill bo själv. Att de sviker ett barn och inte lyssnar på det. Ge olika svar och skapa osäkerhet. Så många fel som gjorts och ändå tystas det ner. Och motarbetar när jag vill ge honom den trygghet och förtroende på människor igen. Så besviken på hjälpen som ges (eller som sagt inte ges). Även här känner man maktlöshet. Visst finns det folk som försöker hjälpa till men när de som har makten inte lyssnar, då kan man inte göra så mycket. Vi har verkligen försökt allt.

Så många olika människor vi varit i kontakt med. Vissa jobbar på rätt plats men många gör det inte.

Detta nya året tar vi en dag i taget. Vi vet att det kommer komma motgångar mm men vi vet även att det kommer framsteg.