fredag 17 september 2021

Fångad i en bubbla

 Ibland undrar jag hur alla kan leva vidare, fortsätta med sin rutiner mm. Själv lever vi en bubbla just nu. Som består av tider , körning , måltider, avstyra gående,  se till att hon äter upp allt , övervaka och finnas där. Men jag vet ju att det finns en värld utanför denna bubblan, men för oss är den väldigt långt borta nu.


Det jobbiga är att se hur dåligt hon mår   ,den ångesten hon har. Självföraktet. Hatet mot oss. Hatet mot sig själv. Och ändå sitta vid måltiderna och se till att hon inte lämnar något på tallriken. När man bara har lust att krama om henne och säga att du får äta vad du vill bara du blir glad igen...  men det fungerar inte så. Det är sjukdomen vi bråkar med, försöker få bort hennes hjärnspöken. Sjukdomen som vill att hon ska dö. Men just nu förstår inte Hanna det. Och det är det som är så jobbigt. Att inte får vara den som hjälper henne, ser till så att hon mår bra. Nu är det vi som gör att hon mår dåligt.   Men hon lever, och är inte längre när döden. Även om hon säger att det är det hon vill.

När man känner att man vill göra allt... och inte kan göra något. Oron i kroppen vid varje måltid, och efteråt då hon bara vill gå och gå . Hon får bara gå 15min på förmiddagen och 15 min på eftermiddagen.  Resten är det vila eller lugna aktiviteter.  Skola är det tre gånger om dagen. Så hon får något annat att tänka på. 

När vi för en vecka sedan fick permission  blev jag rädd igen. Rädd för att själv ha ansvaret igen. Orolig för hur det skulle gå. Och så känner jag än. Nätterna fungerar, men då man måste övervaka hela tiden, känns det som om man är en fångvaktare och all fokus är på henne. Kan inte tänka mig hur jobbigt det måste vara för henne... Men oron sitter kvar. Eftersom måltiderna Inte fungerade hemma har vi fått backa lite, och bara kvällsmaten äts hemma nu. Så varje morgon åker vi till avdelningen och äter frukost. Personalen är trevlig och hjälper till när det blir tufft. Men ny är deras jobb att stötta oss, så vi vet hur vi ska göra hemma. Och det är tufft... Känns som om Hanna blir bara argare och argare på oss. Ibland kan man ändå se lite glimtar och det är de gånger man ser flickan bakom sjukdomen,  att Hanna finns därinne. Och det är henne vi vill hjälpa. Inte sjukdomen.